Мы создали этот форум для того, чтобы решать любые насущные
проблемы, информировать, отвечать на вопросы, а также для того, чтобы не быть
одиноким в этом огромном мире, для того, чтобы наши дети чувствовали в нас
поддержку и ощущали тепло близких им людей.
Инвалидность - это огромное испытание, которое выпадает на
долю детей и их родителей. Так давайте будем вместе поддерживать друг друга!
Пожалуйста, пишите свои вопросы, рассказывайте свои истории,
делитесь жизненным опытом - общими усилиями мы попытаемся собрать материал,
который будет полезен нам в решении наиболее важных проблем, с которыми
сталкиваются наши дети, страдающие этим недугом и их родители.
«Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Привет! Нахожусь в непонятном состоянии. Были в генетическом центре-оказывается у нас другой диагноз.Ставили артрогрипоз, но теперь оказывается у нас диастрофическая дисплазия. Сказали что болезнь возникла случайно, не наследственная. Одно радует поставили правильный диагноз, но лечения нет, только массаж,лфк.
Людмила, здравствуйте! Только сегодня прочитала Ваше сообщение (были большие проблемы с компом) и хочу Вас поддержать! Правильная постановка диагноза это ОЧЕНЬ ВАЖНО! Ведь все мы знаем, что чем раньше узнать, тем больше шансов предотвратить или по крайней мере создать условия... попробовать максимально преодалеть эти проблемы. Так вот пока я смогла найти для Вас сайт о вашем заболевании. Надеюсь, что он будет полезен для вас. Не падайте духом! Желаю удачи!
«Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Спасибо за поддержку! Я тоже на этот сайт заходила,как пришла домой весь инет перерыла по поводу этого заболевания,к сожадению мало всего написано.Но в любом случае рада,что поставили правильный диагноз.Форма у нас вроде не очень тяжелая,главное нам сказали что у нас не нарушены пропорции тела,что характерно для заболевания,т.е.конечности развиты нормально и не укорочены! Будем бороться!Все будет хорошо!Я верю!
Молодцы! Так держать! Предлагаю, как только наберется достаточно информации по этому диагнозу создать новый раздел в теме: "НАШИ ОСОБЕННОСТИ". Думаю, что найдутся те, кому собранный материал станет в помощь. Ну, как? Попробуем?
Прикрепления:
«Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
По диагнозу очень мало на самом деле материала, я думаю можно все объединить в группу заболевания опорно-двигательного аппарата(кроме дцп). Диагноз редкий, а похожих заболеваний много.Вот еще одна ссылка http://www.radiomed.ru/publications/kss-ostieokhondrodisplaziia. В основном идет только описание и предполагаемое развитие болезни. А вообще насчет нового раздела я только за!
Добрый вечер!Меня зовут Злата ,у меня 2 сына: 9 лет и 7 лет. Старший ребенок очень сложный (особенно поведение). Дома он очень топает, стучит дверьми, кричит, в связи с этим часто конфликтуем с соседями. Если кто сталкивался с подобными проблемами, как их разрешали?
Здравствуйте, "судьба"! Молодцы, что написали на нашем форуме. Надеюсь, что найдутся те, кто помогут Вам и Вашему замечательному сынуле. От себя хочу сообщить Вам следующее: была на Вашем сайте и прочитала информацию (Вашу историю и проблему). Уверена, что наши посетители тоже пройдут по указанной в Вашем сообщении ссылке и может что-то Вам порекомендуют. Я предлагаю Вам почитать информацию на нашем форуме "НАШИ ОСОБЕННОСТИ" о диагнозе ДЦП и может Вы сможете найти для себя что-нибудь полезное, также ознакомьтесь с "полезными ссылками". Если хотите, то я могу раскидать Вашу информацию по другим сайтам и друзьям. Держитесь! Общайтесь! Задавайте свои вопросы! Будем вместе искать выход. Желаю удачи. До связи!
Прикрепления:
«Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Здравствуйте, Настя! Взаимно рада знакомству. Предлагаю вам ознакомиться с форумом и принимать посильное участие. Также будем рады, если оставите в "Поздравлялках" даты рождений.
Прикрепления:
«Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Прошу прощения за долгое молчание. 
Так держать! 
